LES USAGERS A L’HONNEUR

le texte qui suit fait suite au programme du CEDEP ( comité européen: Droit, Ethique et Psychiatrie) pour son 18 ème séminaire annuel du 30 mai au 1er juin 2009. L’une des communications s’intitule “LES USAGERS A L’HONNEUR”. Parmi les intervenants on compte 4 psychiates, un sociologue. quelque uns d’entre nous ont remarqué qu’une fois de plus les usagers n’avaient pas le droit à la parole. Après un échanges de mails, nous avons été invités à intervenir. Mais , obstacle de taille, le CEDEP, évoquant son manque de moyens, nous a annoncés qu’il ne pouvait prendre en charge les farais découlant de cette invitation. L’une d’entre-nous, usager chercheur en Angleterre a décidé de prendre à sa charge ces frais pour pouvoir faire valoir la parole des usagers. Sa position bi-nationale lui permet de faire entendre la distance abyssale de la place faite aux usagers en angletrre et en france. Il est symptomatique qu’aucun usager français, qu’aucune fédération se targuant de représenter les usagers, ne se soit interrogée sur la pertinence de faire entendentre les principaux interressés. Il nou reste encore beaucoup de chemin avant de faire taire les querelles internes et de constituer une force incontournable lorsque l’on aborde la santé mentale et les usagers. !!
le texte ci dessous est un abstract qui va servir à Anne Laure Donskoy pour structurer son intervention. Elle attend bien évidemment une réaction de notre part. Alors à nos plumes…

Il est terrible le silence du fou : Appel à la résistance

Paul Bretécher souligne le caractère fragile de la formule iconique « désormais, nous ne laisserons plus personne parler en notre nom ». Cette apparente évidence a depuis été usurpée, détournée, manipulée. Ceci est encore plus d’actualité aujourd’hui, alors que des politiques de santé mentale de plus en plus répressives et réductrices nous menacent ou nous sont déjà imposées, à l’opposé de la notion même de soin, ou même de celle d’humanisme.
Pour reprendre la question qui conclue l’argumentaire de Bretécher, « comment [justement] déceler, dans cette cacophonie, ce qui nous parle vraiment, en fonction de quelles valeurs, à quelles fins et pour quel type d’action », alors qu’une voix cruciale manque à l’appel ? Laquelle ? Celle des acteurs oubliés des débats et du dialogue : les usagers et les survivants de la psychiatrie. Car cette couverture que chacun tire à soi, au nom de grands principes, va finir par se déchirer tant la trame est faible car elle les oublie. Pire que cela, elle les ignore.

En effet, on parle aujourd’hui à notre place plus fortement que jamais : cliniciens de renom, politiciens, juristes, syndicalistes, universitaires, décideurs et managers de tous poils, grandes associations corporatistes etc. On prend des décisions en notre nom, on adopte des manifestes « pour notre bien » et ce toujours sans nous consulter.
Ce qui s’est passé le 7 février de cette année lors du meeting dit de « l’appel des 39 » organisé prés de Paris, en est une parfaite illustration. Ce meeting, rassemblant un grand nombre de personnalités importantes du monde soignant, pensant et syndicaliste avait pour but de « pour de débattre en toute liberté de la situation de la santé mentale dans notre pays » . Sur environ 1500 participants, une dizaine d’usagers dans la salle mais aucun invité à la tribune, sous quelque forme que ce soit. L’UNAFAM ou les Croix-Marines , qui sont venues parler de la place des usagers, n’ont jamais été des associations d’usagers et ne le seront jamais. Et pourtant, au bout de ce meeting, un Manifeste écrit « ailleurs » et contenant des propositions qui pourraient potentiellement avoir un impact sur la façon dont la psychiatrie et les droits des usagers pourraient être délivrés demain, fut adopté sans que des/les usagers eussent pris part aux discussions ou à la rédaction de ce document.
Alors oui, le « désormais, nous ne laisserons plus personne parler en notre nom » est plus fragile que jamais lorsque des soignants, des grands noms de la psychiatrie, des philosophes et des syndicalistes en particulier, accaparent l’espace entier de validité du discours au détriment de la validité de celui de ceux (les usagers) dont ils disent représenter les intérêts. Ils se justifient en disant se battre pour une meilleure psychiatrie. Ce discours là est truffé d’hypocrisie aveugle et paternaliste, et cette vilénie perdure. On ne parle même pas en notre nom, on parle à côté de nous. Une fois de plus, en France (et ailleurs) d’un point de vue humaniste et philosophique, le discours narratif ne tient pas la route. En effet, les « philosophants » du 7 février tout en parlant de liberté menacée par une psychiatrie sécuritaire, ont en fait même nié aux patients leur identité de citoyens. Il est terrible le silence du fou…
Là où le problème se complique encore, concerne l’implication et le rôle des associations dites représentatives de la voix des patients, surtout dans les pays non anglo-saxons. Il est un fait que dans la majorité des pays d’Europe, il y a main mise de la participation et du discours usager principalement par les associations de familles et d’accompagnants. Lorsque l’on fait un rapide tour d’horizon de l’Europe, on se rend compte que seule la Grande-Bretagne et les Pays-Bas connaissent une participation et une voix usagère fortes et réellement représentatives. Question de sensibilité culturelle et de parcours militant historique remontant au 19ème siècle.
Nous usagers reconnaissons que les usagers et les accompagnants/familles veulent souvent (en très gros) la même chose, mais que les moyens pour y parvenir, ainsi que ce qui nous motive, sont très différents.
Il y a je crois deux questions qui se posent : celle de la représentation et celle du discours. La première est la plus visible et celle qui revient toujours dans les discussions. La seconde est fondamentale mais souvent éclipsée par la somme d’énergie nécessaire à constamment justifier les assises de la première.
La représentation : On nous dit, « mais vous n’êtes-pas représentatifs ! ». La question de la représentation usagère a elle-même deux pendants.

D’abord il y malaise. Car il s’agit bien de malaise. J’ai souvent cette conversation lorsque je viens en France. La représentation usagère semble y être perçue comme une chose mal définie et mal comprise de la part des soignants (et de leurs syndicats), voire incompréhensible au regard de la majorité des psychiatres qui y voient une atteinte inadmissible au corpus médical. Pour être crédible aux yeux d’interlocuteurs traditionnels, il semblerait qu’elle doive donc automatiquement se conformer à un modèle bien précis qui serait en fait la réplique du code de communication auquel ces interlocuteurs sont eux-mêmes habitués. C’est-à-dire un modèle corporatiste, hiérarchisé, extrêmement structuré et homogène. Du bien net et du bien propre.

Il semblerait que la réponse ait été de se conformer et de grandes associations fédératives existent. Extrêmement lourdes, très peu représentatives de leur base car tout part d’en haut … et y reste, menées de main de fer par des apparatchiks rigides, elles sont les seuls interlocuteurs admis dans le très select sanctum du dialogue car conformes au modèle. Or, comme nous le savons d’expérience au quotidien, le mouvement usager est la somme totale de millions de voix et de narrations aussi riches que différentes.

Ce genre restrictif de représentation de la part des associations dites d’usagers les amènent à se rapprocher d’un modèle commun, cherchant le compromis, n’offrant que de l’acceptable afin d’être acceptées et ne défiant surtout aucun des prémices des forces en marche. S’il y a représentation (du chiffre), il n’y a pas forcement représentativité (la qualité de cette représentation). Cette homogénéité ainsi artificiellement obtenue au travers de très larges fédérations ayant pignon sur rue dilue, voire même étouffe le discours usager, tue le militantisme usager et est en elle-même une autre forme de contrôle social. Avec tant d’intérêts conflictuels en jeu, la voie de l’homogénéité mène à une impasse où les valeurs particulières au mouvement usager et qui devraient être mises en avant, les actions d’orientation usagère ou les réflexions sur l’existence même du mouvement usager, ne peuvent prendre forme.
Le deuxième pendant est le grand classique de la justification de la présence d’usagers dans les comités de travail etc., dans les hôpitaux et autres lieux où des décisions sont prises. On nous accuse encore parfois de n’être pas représentatifs des usagers lorsque nous prenons part aux réunions. Les soignants et autres cadres présents sont-ils plus représentatifs de leurs collègues que nous des usagers dans ces réunions ? Non, bien sûr, mais ils ont rarement l’honnêteté de le reconnaître, malheureusement. Nos représentants, eux, sont souvent au minimum élus dans leur rôle.
La deuxième grande question qui se pose est, qu’elle est donc cette parole que les usagers revendiquent ou aimeraient pouvoir revendiquer ? Quel serait donc un discours usager authentique et vivant?

Ce serait un discours actif et activiste, dégagé des grandes associations (soi-disant) d’usagers telles qu’elles sont actuellement conçues et dirigées dans beaucoup de pays. Ce discours citoyen couvrirait tous les domaines liés à la psychiatrie et à la santé mentale, avec une dimension particulière qui est celle de la perspective du mouvement usager. Celle-ci est un mélange intellectuel et expérientiel. Par exemple, la recherche menée par les usagers-chercheurs, surtout dans les pays anglo-saxons, qui conceptualise le vécu de la maladie et des traitements, qui défie les tenants traditionnels de la recherche fondamentale en santé mentale, et ce depuis une génération. Deux livres récemment publiés à ce sujet attestent du succès de ces travaux et de la réflexion qui les sous-tend .
C’est ou ce serait donc un discours profondément politique et citoyen au sens d’engagé. Ce n’est ou ne serait pas simplement un discours où les usagers et les survivants viendraient se plaindre, type d’argument que l’on me donne souvent pour justifier de la non-envie d’écouter. Certes les usagers sont souvent en colère, et avec raison car la psychiatrie a rarement été douce avec eux et s’annonce encore plus répressive. Il faut donc des espaces où cette colère et cette frustration puissent s’exprimer. Mais c’est et ce serait un discours de construction, de réflexion, de vision autre sur ce qu’est la psychiatrie, la santé mentale, psyché, la vie, psyché dans la vie. Ce serait un discours d’ouverture en partenariat et en partage des connaissances. Gros défi qui ne plait pas à tout le monde car il dérange des acquis corporatistes et culturels bien ancrés.
C’est aussi un discours qui n’est pas seulement fait de mots mais d’actions, de projets, de propositions de projets, d’autres façons de travailler. Il existe ici et là de tels projets et actions mis en place par des groupes et des individuels, qui travaillent très discrètement mais qui doivent se battre trois fois plus que les « conformes au modèle commun » dont je parlais plus haut pour se faire reconnaitre et justifier leur existence. Cet activisme là aussi est à souligner et à célébrer et sa narration fait partie intégrale du discours usager.
Le mouvement usager a énormément évolué en Europe, surtout depuis une trentaine d’années et connaît une vitalité croissante sous diverses formes. Cette vitalité se fait surtout sentir dans les pays anglo-saxons ou à sensibilité anglo-saxonne, où la notion d’usager citoyen est très forte. Les usagers ne sont plus silencieux ou passifs.
Cette différence culturelle de la participation usagère dans les pays anglo-saxons en particulier se traduit aussi par une toute autre présence publique. Par exemple dans les conférences, où nous sommes présents comme discutants au même titre que les personnalités habituelles. Nous y sommes invités pour nos compétences dans des domaines particuliers, parce que nous publions, parce que nous réfléchissons, parce que nous travaillons directement ou indirectement aux domaines liés à la psychiatrie. Nous y sommes parfois des grains de sable ou du poil à gratter. Fini le temps où l’on sortait l’usager à roulettes de son placard, baveux, incapable d’aligner trois mots afin de justifier du fait qu’un usager était incapable de parler pour lui-même ou au nom d’autres usagers.
Nous montons même nos propres conférences, séminaires et colloques au niveau des pays et au niveau européen. Nous sommes des usagers-chercheurs, nous sommes des usagers-universitaires, nous sommes des usagers-militants qui travaillons à des solutions concrètes à des problèmes complexes tous les jours sur le terrain, etc. L’usager-quelque chose est une identité politique engagée, celle qui n’oublie pas qu’en parallèle de la maladie et du label diagnostic que l’on nous colle se trouve une personne et un citoyen.
Dans les pays non anglo-saxons, la situation est donc souvent extrêmement différente. Dans les conférences et autres meetings, on y trouve en général les mêmes catégories d’intervenants, à savoir des soignants, des décideurs, des universitaires et parfois des représentants des grandes associations dites d’usagers. Les usagers y sont très rarement invités ; je veux dire de vrais usagers ou « survivants » de la psychiatrie. Ou bien ils sont invités à la dernière minute ou comme alibi, ce que j’appellerais le syndrome de la plante décorative dans l’audience, mais trop rarement comme conférencier ou discutant. Ils sont laissés délibérément à l’écart par un ancrage culturel profond qui fait que les mêmes discours perdurent et les mêmes têtes paradent de conférences en colloques.

Là où elle existe, la participation usagère peut être assimilée à celle de résistance active dans tous les domaines d’activité de la psychiatrie, que ce soit celui des traitements, de la réflexion de fond ou des décisions (politiques, sociales, économiques et administratives). D’objets sujets à acteurs, d’acteurs à partenaires, à part entière.
Mes propos peuvent paraitre durs et assez définitifs là où les cadres de référence n’admettent en fait pas que la parole usagère soit autonome de carcans factices, mais soit militante, créatrice et porteuse d’un autre type de message. Il est aussi important de dénoncer, aujourd’hui plus que jamais, cette autocongratulation ambiante qui, sous le couvert de multiples appels et manifestes, pétitions et actes médiatiques, ose parler en notre nom sans nous consulter. On parle de vouloir combattre une psychiatrie sécuritaire tout en excluant du débat ceux-là mêmes qui sont les premiers concernés. Cette exclusion sociale, culturelle, politique et intellectuelle est généralisée. Nous ne demandons qu’à être des partenaires, mais des partenaires égaux, de travail et des débats. Pour construire, ensemble. Psytoyens ensemble.
Pour conclure, « Nothing about us without us », parce que le silence du fou est assourdissant.

©Anne-Laure Donskoy 2009
Usager-chercheur militante en sciences humaines ;
User Focused Monitoring Network Coordinator (UFM est un modèle de recherche et d’évaluation entièrement dirigé par des usagers : www.ufmnetwork.org.uk (réseau national de projets UFM) ;
Membre du European Network of (ex)Users and Survivors in Psychiatry (ENUSP)